Er veel geld nodig is om goed onderzoek te doen naar epidermolysis bullosa. Mijn 10-jarige dochter heeft gelukkig een milde niet progressieve variant, maar toch moeten we steeds alert zijn op nieuwe blaren, de verzorging van de vele wondjes en de steeds nieuwe zoektocht naar de juiste beschermingsmiddelen om het ontstaan van blaren bij het uitoefenen van onder meer haar sport hockey te voorkomen. Vlinderkinderen ondervinden dagelijks veel pijn van hun blaren en wonden. Deze ziekte komt niet veel voor en onderzoek is daarom afhankelijk van uw steun.