💜DEBRA Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullossa (EB) ofwel Vlinderziekte🦋

Onze vereniging behartigt de belangen van mensen met vlinderziekte en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Wij doen dit door het geven van voorlichting en het organiseren van bijeenkomsten, waaronder lotgenotencontact.

Vlinderziekte is een zeldzame ziekte en in is vooralsnog niet te genezen. Op dit moment leven er in Nederland ongeveer 750 mensen met deze diagnose. Wij vinden het belangrijk dat er geïnvesteerd kan worden in onderzoek naar de genezing en behandeling van vlinderziekte en vragen daarom om een donatie. Iedere schenking helpt!💕